Studier i flera länder tyder på att förekomsten är runt 1 på 100 i hela västvärlden. (Vissa undersökningar bland barn i Sverige och England visar att den kan vara så hög som 3 på 100.)

Medvetenheten ökar långsamt. I till exempel USA ansågs celiaki länge som en mycket ovanlig sjukdom med en beräknad prevalens av 1 per 10.000 invånare. 2003 visade en ny stor forskningsstudie av Alessio Fasano att förekomsten är minst 1 på 133, varav det stora flertalet, 95 procent, ännu är odiagnostiserade.

I Sverige är motsvarande andel odiagnosticerade ca 2/3. Sjukdomen jämförs därför ofta med ett isberg. De som fått diagnosen är den bit som sticker upp ur vattnet, resten är dolt under ytan.