Sjukdomarna diabetes typ-1 och celiaki har det gemensamt att diagnoserna ställs relativt enkelt, men bägge innebär livslånga förändringar i vardagslivet.

Typ 1-diabetes och celiaki är besläktade sjukdomar. Båda är autoimmuna sjukdomar som uppstår när det egna immunförsvaret angriper och skadar kroppen. Bland dem som har båda diagnoserna är det mer än 90 procent som har fått diagnosen diabetes först.

Det är en stor omställning för en familj när ett barn får diabetes och det tar tid innan man kommit  in i  nya vardagsrutiner. Förutom alla dagliga extrasysslor som blodsockerprover och insulindoser, finns också oron över framtiden med i tankarna . Det är då självklart att det känns tungt för familjen när det visar sig att barnet med diabetes inte tål gluten. Om celiaki-diagnosen kommer långt efter att barnet/ungdomen insjuknat i diabetes kan man känna att den verkligen stör den nya jämvikten man funnit i vardagen med diabetes. ”Ytterligare en del i maten som vi måste tänka på", är en vanlig kommentar.

Troligen är det bättre att få misstanken om celiaki tidigt när det första celiakiprovet tas redan vid diabetesdiagnosen. Så tyckte majoriteten av de familjer vi träffade på de utbildningar som vi hade om att leva med båda diagnoserna typ-1 diabetes och celiaki under 2006-2008. Det bidrog starkt till att vi ändrade rutinerna för provtagning och idag tas proverna för celiaki redan när barnet insjuknar i diabetes.

Cirka tio procent av alla barn med diabetes kommer att få diagnosen celiaki. Karin Larsson har från Skåne visat att omkring hälften av barnen har antikroppar mot gluten redan när de insjuknar i diabetes. De allra flesta har fått antikropparna inom fem år. Därför tas prover både vid diabetesdiagnosen och vid de fem första årskontrollerna. Även om inskjuknande i celiaki är mer ovanligt senare, så fortsätter provtagningen med glesare mellanrum.

De allra flesta barn med diabetes som också insjuknar i celiaki har inga eller möjligen diffusa  symtom från magen eller tarmen. Det kan därför kännas konstigt att behöva undvika gluten helt när man upplever att man mår bra. För yngre barn kan detta vara svårt att förstå och tonåringar kan ifrågasätta. En del provar/vill prova att äta mat med gluten för att se om det gör någon skillnad. Om en ungdom ifrågasätter och vill prova att äta mat med gluten så ha kontakt med läkare så det kan följas upp med extra prover. Tarmen kommer att vara påverkad av gluten trots att man inte får några symtom.

Forskning från flera länder visar att ca 1% av befolkningen har celiaki men långtifrån alla har fått diagnosen ställd. Från Umeå Universitet leds stucien ETICS (Exploring The Iceberg of Coeliacs in Sweden) där man har kartlagt celiakins utbredning bland 7 400 12-åringar i hela Sverige.  Av dessa barn hade 3% celiaki men bara 1/3 visste om det före studien. Orsaken till den ökade risken för glutenöverkänslighet hos ett diabetesbarn är att bägge sjukdomarna har en gemensam ärftlighet. Man bör därför vara uppmärksam på symtom på glutenöverkänslighet även hos släktingar till en person med typ-1 diabetes. Eftersom glutenöverkänslighet kan ge så många olika symtom, betyder det i praktiken att man bör kontrollera ett celiakiprov på alla personer som inte mår bra i den nära släkten.

Det är alltid bättre att få kontakt med andra i samma situation och att få ta del av både hur andra upplever dubbel-diagnosen celiaki och diabetes och vad olika experter har att säga. Det är som är tanken med denna hemsida som är resultatet av ett tvärvetenskapligt samarbete mellan många olika personer.

Text: Dr Ragnar Hanås