”Ibland får diabetesen stå tillbaka för celiakin. Man får välja sina krig.”

Pernilla Hjelmar och  Stefan Ronge är föräldrar till Alfred, 8,5 år, som fick diabetes vid 17 månader, och celiakin konstaterades ett år senare.

Vad är speciellt med att ha dubbeldiagnosen, Pernilla?
– Att inte ha någon självklar grupptillhörighet. Visst är det positivt att träffa andra diabetesföräldrar men vi har ju ett moment till att tänka på.

 
Hur fungerade det i förskolan för Alfred?
– Det fungerade bra nästan jämnt. Vi tänkte mycket på att ha en positiv attityd för att få en öppen och god kommunikation. Vi ville uppmuntra till att göra rätt istället för att klandra om någon gjort ett misstag, till exempel glömt mäta. Diabetes är ett enormt arbete för oss föräldrar, var och varannan dag kan visa halvdåliga värden. Personalen ska inte heller bli knäckt om det varierar och se det som misslyckande.
Vad gällde celiakin skötte dagis det mycket bra men vi ställde inte för stora krav kring maten. Ibland tog vi med glutenfria alternativ hellre än att de skulle stå och baka.

Några råd till andra föräldrar?
– Viktigast är att ha en god kommunikation, kunna stämma av hur värdena legat under dagen. Analysera tillsammans, kunskap och erfarenhet är A och O. Vi fick också stoppa från diabetesanpassning i överkant. Många har en föråldrad bild, tror att godis och glass är förbjudet. Alfreds tillvaro ska inte bli mer än nödvändigt annorlunda, även ett glutenintolerant barn med diabetes vill ha pannkakor när alla andra mumsar.

Vad är viktigt att tänka på?
– Fundera igenom: vad tycker jag att mitt barn ska äta, hur vill vi ha det? Vi håller hårt på glutenfri kost och det är en självklarhet för Alfred att han inte kan ta en bulle med gluten i. Om det bjuds på glass eller annat gott väljer vi att ge extra insulin för att kompensera, hellre än att neka det som andra får. Alfred vet dock att han måste begränsa sig ibland och att blodsockret för stunden styr. Men det är okey att ligga lite högt ett tag. Man får välja sina krig. Vissa är superstrikta med diabetesen men för oss får den ibland stå tillbaka för celiakin för att inte livet ska kännas allt för begränsat.

Hur reagerade ni vid beskedet, hur reagerade släkt och vänner?
– Det var förstås ledsamt och chockartat, och släkten reagerade likadant. Celiakibeskedet var däremot skönt att få, Alfreds mage hade länge varit så konstig och jag kände att så här ska inte en barnmage uppföra sig.

Hur var den första tiden?
– Med diabetes måste du agera från dag ett och lära dig hantera sjukdomen. Efter en vecka på sjukhus ska du fixa det själv. Det var tufft med en ettåring, man visste ju knappt om man kunde få honom att överleva vid hemkomsten. Sorgeprocessen får ingen tid, man blir så upptagen av det praktiska. Gråten kunde komma till och från långt efteråt. I början undrade jag förstås varför detta skulle drabba oss. Numer tänker jag att det var tur att Alfred kom till oss, vi fixar ju det här. I mitt jobb ser jag motsatsen, barn vars föräldrar inte räcker till.

Är det knepigt att hålla blodsockret stabilt?
– Ja, det är en ständig utmaning. Värdena varierar hela tiden, ibland har man ingen aning varför. Utöver all stress föräldrar lever med idag har man det att brottas med också. Förr var riskerna värre för barnen, idag kan du som förälder ha koll på sjukdomen. Det är ett enormt ansvar som även kan föda skuld. För du kan alltid göra lite bättre, gå upp klockan tre på natten och mäta. Det är lätt att bli slav under värdena, ditt barns hälsa hänger så tydligt på dig.

Räknar ni kolhydrater?
– Till viss del, och vi tänker testa det mer. Speciellt om Alfred får glass eller lösgodis (max hundra gram) och behöver extra insulin. Till vanlig mat ser jag inte behovet lika mycket.

Spelar det roll när ni ger insulinet?
– Som standard tar Alfred det precis när han ska äta. Om han ligger lågt innan maten får han t ex druvsocker eller mjölk före maten och då kan vi vänta med insulinet till en stund efter han har ätit. Om han ligger högt, t ex runt 15, får han det gärna tio minuter före maten, alternativt en dutt innan och resten vid måltiden.

Hur är vardagen?
– Det går bra, man vänjer sig, men visst är det en himla massa extrajobb. Diabetes innebär ständig jour. Man sover, tänker och lever med sjukdomen: Hur ligger sockret? Varför var det så i natt? Hur ska vi lägga upp dagen? Vilken dos ska vi ge nu?

Har era yrkessituationer påverkats?
– Ja, jag har valt jobb där jag kunnat ta ledigt för att vara till hands på förskolans utflykter, friluftsdagar osv. Min man har valt att plugga för att kunna lägga upp sin tid, men det är ju en investering som man har igen på sikt.

Var ni rädda för att skaffa syskon till Alfred?
– Nej, risken är måttligt förhöjd. Däremot blir jag orolig ibland när jag tror mig se symptom hos småsyskonen. Då tar jag ett blodsocker för säkerhets skull, men det har alltid legat bra.

Fler tips och råd?
– Vi har alltid ett extra kit färdigpackat med nålar, mätare m m som vi snabbt kan ta med överallt. Skönt om man t ex tappar nålen på Liseberg. Extra glutenfritt åker också med men slängs ofta oätet. Bra är även att träffa andra i samma situation, man får mycket tips och råd om mat och annat i vardagen. Vid resa utomlands är översättningskorten från Celiakiförbundet toppen.

Hur ser ni på framtiden?
– Positivt. Forskningen går framåt. För 30 år sedan kunde inte blodsockret mätas på samma sätt. Idag går det lättare att leva ett bra liv och slippa följdsjukdomar. Om tio år kanske sjukdomen kan botas helt, eller så är åtminstone behandlingsmetoderna ännu bättre.

Fakta:
Föräldrar: mamma Pernilla Hjelmar, socionom, pappa Stefan Ronge, ingenjör.
Barn: Alfred, 8,5 år, diabetes vid 17 månader, celiaki konstaterad ett år senare.
Syskon: Astrid, 4 år och Sigrid, 1 år.
Bor: i Gunnilse utanför Göteborg